癱到現在連坐的力氣都還沒回來多少，不知道還要復健多久?
我那台車車都不知道已經輪幾個人用過了
前年就聽到有Fampridine-SR這種藥的消息了，不知道什麼時候才能拿到藥...？？但總算是看到藥名了！
多發性硬化症患者認為活動是最大問題
但調查顯示，許多多發性硬化症患者未與醫生討論行走困難。
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April 10, 2008(紐約) -- 根據兩次調查結果顯示，大多數多發性硬化症(MS)患者表示，行走困難明顯影響到他們整體的日常生活品質，但許多人沒有與醫生討論他們的活動問題。
這兩份是Harris Interactive代表Acorda Therapeutics公司和全國MS協會所做的民調。
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任職於紐約國立多發性硬化症協會的保健服務政策研究副會長Nicholas LaRocca博士向WebMD表示，他們並未預期會瞭解到那些有行動問題的人不去跟醫生討論，因為提出活動問題方面的可能性很多。
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MS影響中樞神經系統(大腦、脊髓、以及視覺神經)，它造成喪失肌肉控制、視覺、平衡、以及知覺；MS患者的自我免疫系統攻擊髓磷脂，髓磷脂是在中樞神經系統中包圍並保護神經纖維的一種脂肪；MS的症狀從像是肢體麻木等溫和的症狀到癱瘓等嚴重的症狀都有。
這兩篇新的民調包括1,011位罹患MS的美國成人和317位照顧者，參與者在1月28日至2月25日之間在線上接受調查。
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有近三分之二的MS患者每週至少有兩次不良於行、無法走路、或是喪失平衡感；有94%不良於行的MS患者表示，他們發現MS多少有點擾亂到他們的日常生活；63%覺得極度擾亂或是受到打擾。
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雖然有70%不良於行的MS患者表示，不良於行是他們最難克服的部份，但有39%的MS患者和近50%的照顧者表示，他們很少或從未與醫生討論過這個問題。
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喪失活動力影響到MS患者及其照顧者生活上的許多方面，在調查中，有21%曾喪失活動力的MS患者表示，他們因此改變了生小孩的計畫，有近五分之三喪失活動力的MS患者表示，他們曾因為這些問題無法做一些個人的事情。
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有近70%具行動問題的MS患者表示，這影響到他們的情緒健康；大約有一半的人表示，活動問題影響到他們的工作能力，增加他們的每日開銷。
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疲勞也是受訪者非常普遍的症狀，有76%的MS患者表示，他們至少每週有兩天很疲勞，而疲勞是會影響活動力與平衡的。
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【說出來可獲得幫助】
這也許是MS患者或照顧者要向醫生提出喪失行動力的責任，LaRocca博士向WebMD表示，MS患者與身旁的人需要對於跟他們有關的問題增加提前動作。
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【說出來可獲得幫助 續…】
他表示，在活動問題方面，追縱了許多不同的領域，有些行走輔助工具，像是手杖、助步車、以及電動輪椅等可用來幫助MS患者，根據調查顯示，32%的MS患者會用某種活動輔助工具到處走動，而這些人之中有37%表示用輔助工具。
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他表示，第一步是評估行走問題，鑑定最佳策略來改善問題，除了輔助工具之外，依照問題使用其他的工具，活動支架或電子刺激有助於腳下垂(這種補償技術可以提高較強健的那隻腳後跟，幫助較虛弱的腳擺動往前)，時間與能量控管有助於遏制MS相關的疲勞，有些藥能減緩病程，同時治療痙攣與疲勞。
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運動也有助於改善MS患者的活動問題，位於科羅拉多州愛德華的多發性硬化症Heuga中心常設委員會主席兼行政總裁Hutchinson表示，尋求物理或職能治療專家的建議有助於發展運動的項目；他指出，MS患者能從規律運動中獲得與沒有MS的人相同的益處。
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Acorda公司正在研究Fampridine-SR這種藥物，它能改善MS患者的行走能力
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